Hjärtebarn. Det kan ha så många meningar. Mika har snart haft tre månader i livet. Ett liv som fick en ordentlig rivstart. Mikas hjärta är inte friskt – men allt är på rätt väg! Med beskedet om Mikas hälsoutmaning som kom redan under graviditeten så ledde det även till att jag kollapsade i mitten av april, och gjorde att hela mitt uppdämda behov av att komma till full hälsa kom till ytan. Tillsammans med Karin som också genomgår hälsoutmaningar, vill jag med detta inlägg inleda ett bloggtema där jag delar med mig av berättelserna i den takt som vår vardagstillvaro tillåter. Detta är en introduktion.

Anteckningar från hälsostigen – Mika …

Det som Mika har och går igenom, har mamma Karin berättat tydligt och klart på sin blogg, Vacker & Underbar. Kortfattat så bär Karin på antikroppar som har med Sjögrens syndrom att göra, en autoimmun sjukdom. Dessa gjorde att något som kallas “atrio-ventrikulart block av tredje graden” (‘AV-block III’) uppstod. Vi upptäckte det på ett tidigt stadium, redan i slutet av februari, så vi fick hjälp tidigt. Syftet med detta inlägg är inte att gå så djupt in i detaljer och drunkna i diagnoser och teknikaliteter, så låt mig just idag bara dela med mig av att Mika någon gång behöver få en pacemaker för att stödja upp hjärtats takt på en hälsosam nivå. När hänger ihop med trenden för hjärtats slagtakt, som sjunker över tid. Vi hoppas att Mika skall klara läget tills han passerat sju kilo. Då behövs inte en öppnad bröstkorg för att lägga pacemakern på plats – elektroderna kommer i detta fallet underifrån med pacemakern under lungspets vid magtrakt, och utanpå hjärtmuskeln. Blir han tillräckligt stor går det att lägga det på den vanliga pacemakerplatsen, vid nyckelbenstrakten, och då föra in elektroderna via ett blodkärl inifrån. Läs gärna mer på Karins blogg, som sagt!

I övrigt så är han som vilken bebis som helst. Det enda vi märker av i vardagen är att vi en gång i veckan åker och kollar hans hjärta med EKG på barnkliniken på Vrinnevi sjukhus, en gång i månaden får med oss ett s k bandspelar-EKG och kollar hans hjärta över ett dygn hemma, och gör en s k UKG vid samma tillfälle månadsvis. Ultraljudsundersökning på hjärtat, helt enkelt. Och så ger vi Mika en spruta flytande Bricanyl via munnen tre gånger per dag (kl. 6.00, kl. 14.00, kl. 22.00). Just det – det är den där astmamedicinen, som har biverkningen att pulsen går upp – som är det intressanta för Mika! Med det vinner vi tid innan pacemakern ska in. Vid senaste bandspelar-EKG, så låg hans djupaste vilopuls på 53, hans medelpuls på 67 och hans topp på 83 slag per minut. Vi har haft och har den bästa av vård! Något jag får ägna en speciell hyllningspost till!

Här och nu, så länge – Tack Vrinnevi Sjukhus! Tack Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska i Solna! Tack Prenatal, Förlossningsteam/Kejsarsnitt Kvinnoklinik, och Neonatal Intensivvårdsavdelning på Skånes Universitetssjukhus! Tack barnhjärtavdelningen nr. 67 på samma sjukhus! Tack Skandinaviskt Ambulansflyg! Tack Neonatalavdelningen på Vrinnevi Sjukhus! Ni visar upp den absolut bästa sidan som “vårdsverige” kan visa upp! Med er där i bakgrunden dras vår oro ned betydligt! All kärlek!

… mig …

Självklart har detta gett oss en stark psykisk belastning, och för min del blev det mer omfattande än vad jag riktigt var beredd på. Det jag nu berättar är ett nedslag i detta nu, mitt i tiden och processen, när jag i praktiken har behov av en djuplodande utredning och rehabilitering för att komma till full hälsa. Med oron för Mika fick jag med starkt stegrande ångest till slut en kollaps i mitten av april. I praktiken kom samtidigt något ikapp mig – hela mitt livs brottande med något jag försökt leva med och i stort inte tillerkänt det fulla allvaret av. Likt en damm vars fördämning brast fullt ut, slog något fullt ut igenom.

Ni som känner mig närmare har säkert undrat om jag har en och annan “bokstav” med all min energi och frenesi, och med mitt intensiva kreativa flöde, men så verkar inte vara fallet. Nej, hela min livsberättelse ger med utropstecken en sak, att jag har någon form av stark ångestproblematik, där det är för tidigt att uttala sig med säkerhet mer i detalj om hur och vad. Att denna även hänger ihop med starka traumatiska upplevelser och upprepad krishantering längs med hela livsbanan är även detta mer än i högsta grad sannolikt, där jag i praktiken inte kunnat bearbeta klart förrän nästa har kommit i denna “traumaprenumeration”. Dock har jag inte haft några tyngre depressiva tendenser – min kärlek till livet har varit och är absolut och fast! Utmattning, tveklöst, och ett ständigt pendlande mellan ångestdriven högaktivitet och perioder av djup återhämtning med i praktiken samtliga energireserver tömda, då kortare, mer ytliga depressiva episoder ägt rum. Jag ser och känner det som fullt naturliga återhämtningsperioder – men inte mer och djupare än så. Jag lämnar även här fältet öppet för framtida berättelser i takt med att läget klarnar, både vad som händer framåt, och även mer transparent över tiden vad mina trauman har bestått av. Inget är som sagt hundraprocentigt klart, så inga diagnoser är satta! Utredning pågår, och jag är heltidssjukskriven.

Rent praktiskt är prognosen att jag, med rätt verktyg under en rehabiliterings- och arbetsprövningsperiod, i bästa fall till årsskiftet, kan återgå i någon professionell funktion på sin höjd på deltid. Just nu – oklart, och också något att uttala sig med försiktighet om! Jag är “framtidskänslig”, och får lätt påslag när det som är på längre sikt kommer på tal. Vilket jag känner av just när jag skriver detta!

Min ordination från ansvarig läkare är i stunden enkel. Ett mantra: “Pappa, Familj, Tillsammans”, tillsammans med att följa “Mat- och sovklockan”. För stunden klarar jag mig i övrigt med naturliga metoder (motion, meditation, muntration :) ) – där jag under en period hade stöd av viss psykofarmaka, framförallt mot de kraftiga ångestreaktionerna när krisen var som explosivast. Något som också är värt ett eget inlägg!

Sammantaget – jag har hälsa nog att bära det viktigaste. Nämligen Mika och hemmet!

… och Karin

Även Karin har antagligen numera fått fullt utbrott av det som kallas Sjögrens syndrom, där hon tidigare bara hade det latent i form av antikroppar. Utbrottet kom i samband med Mika, och utredning pågår även där, med besked snart. När detta kommit, återkommer både Karin och jag.

---

 Att vara i nuet

Vardagen kallar på sina krav, och mer än så kan jag inte dela med mig av för stunden.

Men det får väl anses vara likt en elefanthjord att beta av och beskriva, och inte bara en elefant, stor nog i sig. Det får ske bit för bit, steg för steg, inlägg för inlägg. Följ under temat “Anteckningar från hälsostigen”.

För det är så det känns. Jag går nu i en stig, mitt i en småkaotisk skog, där jag känner mig lätt vilse – och samtidigt utrustad med lika mycket hopp som nyfikenhet. Och även skogen har ju sina tydliga tecken på hur man kan orientera sig och finna väg till mål.

Just. Så.

I mellantid – tack till alla som varit och är ett fantastiskt stöd i det vi går igenom. Jag känner mig som en hybrid mellan ek och en björk. Lika stark som skör. Det är då man behöver sina stöttor och spjälor – speciellt som nya skott skall finna sin rot och snart veckla ut sina grenar och sitt lövverk, i storm såväl som stiltje.

Ni vet vilka ni är.

This slideshow requires JavaScript.

Från idag. Leendet. Friden. Här. Nu.

Kärleken är min hjälte. Kärleken är allt jag behöver.

---